Blog di Grillo: “Sla, non basta secchiata del premier per risolvere il problema”
Il blog di Beppe Grillo si apre oggi con un post integralmente riportato dal sito “Menti informatiche” riguardante le difficoltà quotidiane in cui versano i malati di Sla in Italia. Breve e lapidario il cappello introduttivo: “Non basta la secchiata d’acqua di un presidente del consiglio per migliorare la qualità della vita dei 5.000 malati di SLA presenti oggi in Italia”.
“Aspiriamo il muco dalle vie respiratorie di mio figlio trenta volte al giorno. Con una canula ripuliamo la trachea per evitare che soffochi. Altre volte dobbiamo a ricorrere all’aerosol, nei casi estremi alla macchina della tosse” spiega il 79enne Giancarlo Petrangeli, che quotidianamente si prende cura del figlio 50enne Stefano, da tre anni ammalato di Sla.
Lo Stato riconosce alla famiglia un assegno di 1300 euro al mese. Briciole, visto che per curare il figlio la famiglia ne spende oltre 10.000. “Ci occupiamo di lui in sette: io, mia moglie, il fratello, un’infermiera, un’ausiliaria e due persone che coprono le notti”.
La Sla è una malattia molto rara, in Italia ne sono affette circa 5.000 persone. Eppure, le istituzioni sono assenti: curare in un ospedale un malato costa dai 70 ai 100 mila euro l’anno, l’assegno per le famiglie che decidono di farsi carico della malattia – e fare risparmiare decine di migliaia di euro allo Stato – sono mediamente sotto i mille euro al mese. Come se non bastasse, la situazione è peggiorata nel 2010, quando il governo Berlusconi decise di cancellare il fondo per la non autosufficienza e le politiche sociali.
Da ultimo, nel post si segnala come la distribuzione dei fondi contro la Sla sia ripartita su base regionale, così da creare grande sperequazione tra una regione e l’altra: “Le famiglie di un malato in Lombardia ricevono assegni doppi rispetto a quelle campane”, spiega Mariangela Lamanna, del comitato 16 novembre. A settembre si siederà a un tavolo insieme ai rappresentanti dei ministeri delle Finanze, del Welfare e della Sanità: “Chiederemo che il fondo sia innalzato a 600 milioni (ma secondo l’ex sottosegretario al Welfare, Cecilia Guerra, ci vorrebbe un miliardo e mezzo) e che il fondo diventi strutturale: è inaccettabile essere costretti a tornare ad elemosinare dai politici ogni pochi mesi”.
