Stamina e gli altri, Italia terra prediletta delle bufale mediche

Il copione è sempre molto simile, malati disperati, che con i familiari vengono intervistati e seguiti da qualche trasmissione di “vita vera” del pomeriggio o della domenica, appelli struggenti di una madre o di una moglie che chiedono di poter seguire i protocolli di una cura sperimentale che si distacca nettamente dalla medicina scientifica, quella che in questi ambienti viene chiamata “tradizionale”, ospedali e medici che fanno la parte degli spietati signor No che negano la validità di tali cure. E tutto il battage mediatico a seguire

Sono gli elementi più frequenti di tali vicende, che riguardano malattie ad oggi poco curabili come il cancro o quelle neuro-degenerative.

E così dal siero Bonifacio al metodo Di Bella, alla Nuova Medicina Germanica di Hamer, al bicarbonato di Simoncini, si è arrivati al metodo Stamina, l’ultimo dei ritrovati miracolosi, di cui si sa poco, comprese le malattie che sarebbe curabili con lo stesso, anche se finora è stato invocato per i malati di Atrofia muscolare spinale (SMA1), malattia infantile che provoca da un progressivo indebolimento dell’apparato muscolare a partire dai muscoli più vicini al tronco, oppure di leucodistrofia metacromatica, altra gravisima patologia infantile, così come per una moltitudine di malattie autoimmuni che provocano effetti simili che gioverebbero dalla somministrazione di cellule staminali mesenchimali le quali si convertirebbero in neuroni.

Nel 2013 Vannoni, il padre di Stamina, la società che avrebbe creato il metodo per infondere tali cellule staminali, aveva annunciato una serie di miglioramenti dovuti alla sua cura, come per il caso della piccola Smeralda , in realtà smentito dai medici stessi, ma tutto era cominciato con l’appello a sottoporre alla cura un’altra bambina, Sofia, malata di leucodistrofia metacromatica, da parte della trasmissione Le Iene, tra l’altro la stessa he aveva dato risalto nel 2010 al caso dell’Escozul, il veleno di scorpione cubano che doveva curare il cancro, un’altra bufala internazionale.

Le pressioni mediatiche, con tanto di manifestazioni di parenti di malati, un dejavu di quelle del 1998 a favore del metodo Di Bella, come allora avevano indotto il Parlamento a dare avvio a una sperimentazione con tanto di stanziamento di denaro. Sperimentazione bloccata dal parere del comitato scientifico del ministero, forte anche delle valutazioni pubblicate su riviste scientifiche come Nature, da medici di livello internazionale che bocciavano senza appello il metodo dichiarandolo senza fondamento, e chiedendo al governo italiano di non procedere a una sperimentazione che anzi avrebbe avuto molti effetti collaterali dannosi.

Del resto lo stesso Vannoni, non medico ma laureato in scienze della comunicazione, si era visto rifiutare il deposito del brevetto negli USA per avere fornito informazioni insufficienti, contraddittorie, e poco chiare.

E del resto i pazienti seguiti dagli ospedali di Brescia, l’unico ad avere acconsentito ad ospitare le infusioni, con una decisione che sarà poi portata in tribunale, non hanno dato i segni sperati di miglioramento.

Seguono ricorsi al TAR, appelli, concessione e poi ritiro del permesso di effettuare la sperimentazione, come nel caso degli ospedali di Brescia, appunto, che inizialmente, per decisioni che sono al vaglio della Procura, aveva dato un’autorizzazione per cure “compassionevoli”, che però normalmente non dovrebbero essere autorizzate se presentano pericoli di peggiorare le condizioni fisiche dei pazienti.

Oggi Vannoni e Andolina, il medico con cui si accompagna, sono sotto inchiesta per truffa, essendosi anche scoperto che nelle infusioni non vi era alcuna cellula staminale, non solo non vi è alcuna prova che le staminali potessero essere efficaci, quindi, ma neanche erano presenti.

In realtà questo non è il primo nè sarà l’unico caso simile, tuttavia non possiamo ignorare che in Italia queste bufale attecchiscono molto più facilmente, per tutta una serie di caratteristiche e ingredienti sempre presenti:

– Una storia straziante di disperazione, con il malato, preferibilmente un bambino, e i parenti che non vogliono arrendersi all’inevitabile

– Una malattia per cui non c’è più cura, che sia una patologia degenerativa neurologica o cancerogena

– Un contrasto tra la scienza che può prospettare solo cure palliative (che nel linguaggio comune hanno un’accezione negativa, pur essendo importantissime) e una soluzione alternativa che promette una cura

– La soluzione alternativa viene presentata come risolutive senza alcuna prova scientifica, da persone spesso non qualificate (Vannoni o Bonifacio), ci si basa sul passaparola e l’aneddotica su presunte guarigioni su cui non vi è alcuna prova, o in cui non vi è certezza della diagnosi, o in cui in parallelo ci si è affidati alla medicina scientifica, e non vengono fornite documentazioni sufficienti

– Una autorità, che sia medica, o istituzionale, che impedisce per precauzione sugli effetti collaterali la somministrazione di una data terapia, oppure non ne copre i costi

– I costi di tali cure sono sempre alti, anche qualora il ciarlatano (Simoncini o Vannoni) affermino di curare gratis, si scopre poi che sono stati pagati migliaia di euro dalle famiglie disperate

– La somministrazione delle cure o la fornitura del farmaco avvengono in Paesi terzi con legislazioni compiacenti e/o non certo famose per il livello della loro sanità, come l’Albania e Cuba per l’Escozul, sempre l’Albania per Simoncini, Capo Verde per Stamina, ecc, spesso alcuni prodotti sono reperibili a San Marino.

–  Come reazione all’opposizione delle autorità a queste cure alternative vi sono manifestazioni, sit-in, ospitate a programmi TV strappalacrime, una fortissima pressione mediatica che si basa su argomentazioni non scientifiche, ma solo emozionali (e qui si entra negli ingredienti eminentemente italici)

– A questa pressione mediatica qualcuno cede, può essere un pretore, come nel caso Di Bella, o un giudice come nel caso Stamina, o un ospedale (quello di Brescia) su pressioni della politica, o dei politici stessi che si uniscono alla protesta, in modo sincero, per ignoranza, o per trarne visibilità o con entrambe le motivazioni.

– Sentenze si alternano ad altre sentenze, a ricorsi, ad altri pronunciamenti di vari livelli di enti, giuridici o sanitari, con appelli scientifici di medici (come nel caso Stamina) ad altri fondati solo sull’emozione, con poca possibilità di distinguere per l’uomo della strada l’uno dall’altro, e seguire la complessità giuridica dei vari passaggi (anche per il modo in cui se ne dà conto nei media), in una confusione che diventa terreno di coltura della convinzione che più può fare comodo, per esempio quella che “non ci sono certezze”.

– L’utilizzo pro domo sua da parte dei sostenitori delle cure alternative di concetti della modernità in principio giusti come l’apertura alle innovazioni e alla sperimentazione, che si traducono in messaggi semplificanti come “ma se al massimo non fa nulla, perchè non provare?”

– Dal confronto tra un messaggio semplice, quello della millantata cura che offre soluzioni quasi miracolose e la reazione complessa della medicina, che lascia poche speranze, nasce il favore popolare per il primo, e la motivazione complottista della seconda, ovvero “Big Pharma”, le convenienze economiche, ecc

Il metodo Di Bella è ancora utilizzato e in voga, ogni tanto torna a galla, quella di Stamina è una storia di cui ancora non si vede la fine, c’è ancora chi prende il veleno dello scorpione blu di Cuba contro il cancro e chi si affida a “cure naturali” e non alla chemioterapia e alla radioterapia, indubbiamente si tratta di un problema internazionale, ma il grado di ignoranza e scarsa cultura medica dell’Italia gioca un ruolo fondamentale, soprattutto per quanto riguarda il coinvolgimento istituzionale e politico in queste vicende, poichè se è vero che anche negli Usa e in Germania c’è chi pensa di curare il cancro con visco e bicarbonato, queste terapie non arrivano al Congresso e ai parlamenti.

D’altra parte la dimensione mondiale delle bufale scientifiche che sono soprattutto ben presenti ci deve fare ricordare che questo è sorattutto dovuto alla caratteristiche di alcune malattie di essere purtroppo ancora incurabili. Così come un tempo persino per banali patologie oggi curabili, ma non allora, venivano addotte motivazioni irrazionali e si usavano formule magiche e sortilegi, oggi per quelle rimaste senza una cura abbiamo la versione moderna di quella irrazionalità, e la soluzione rimane la stessa, trovare una cura che debelli quelle malattie e con esse anche i vari Di Bella e Stamina che su questa impotenza fioriscono. Per ottenerlo però serve la ricerca, quella rigorosa, lunga, noiosa e difficile ricerca scientifica che i nuovi stregoni combattono e che le istituzioni invece devono difendere.