Cancro: le associazioni dei malati nel registro UE delle lobby

Piotr Zygulski
Una giovane ragazza malata di cancro sottoposta a chemioterapia in ospedale. Foto di Bill Branson, rilasciata nel pubblico dominio dal National Institutes of Health

Cancro: le associazioni dei malati nel registro UE delle lobby

Luigi Di Maio ha annoverato tra le lobby anche le associazioni dei malati di cancro, suscitando il putiferio. Ma che cosa significa “lobby”? Su questo termine si scontrano due visioni, come vedremo. In un’accezione “neutra”, qualsiasi gruppo non eletto che agisce per influenzare le politiche, tutelando i propri diritti, svolge attività di lobby: ecco perché le istituzioni europee hanno creato un elenco apposito. Nel registro europeo delle lobby sono iscritte 5 associazioni di malati di cancro, 8 enti di ricerca e prevenzione contro i tumori e altri 32 soggetti interessati al tema “cancro”.

L’antefatto: Di Maio e le polemiche sulla “lobby dei malati di cancro”

Hanno destato grandi polemiche le parole di Luigi Di Maio tratte da un intervento che il Vice Presidente della Camera ha voluto affidare alla sua pagina facebook:

“Esiste la lobby dei petrolieri e quella degli ambientalisti, quella dei malati di cancro e quella degli inceneritori”.

Tale accostamento, risultato deprecabile dai moltissimi deputati del PD alzatisi in coro – le reazioni vanno dallo “schifo” (On. Alessia Morani) alla “vergogna” (On. Alessia Rotta), passando per accuse di “assurdità” (Sen. Andrea Marcucci) e di “sciacallaggio” (Sen. Emilia De Biasi) – era inserito, a onor del vero, ad una discussione sulla regolamentazione tra portatori d’interessi e politica, che a detta di Di Maio sarebbe auspicabile, in nome della trasparenza.

Nelle precisazioni seguite alla polemica, Di Maio ha poi voluto distinguere tra “portatori di interessi negativi, come quelli degli inceneritori, e portatori di interessi positivi, come quelli appunto delle associazioni dei malati di cancro, che devono poter dialogare con le istituzioni affinché il Parlamento approvi leggi a favore del loro diritto alla salute”. La polemica comunque continua, generata anche dal fatto che il Vice Presidente della Camera non abbia utilizzato il termine lobby in senso dispregiativo, come si è sentito fare dal Movimento 5 Stelle in molte altre occasioni.

Per citare un episodio, ricordiamo che 21 dicembre 2013 i parlamentari M5S mostrarono la foto di Luigi Trivelli, ex funzionario della Camera, apponendovi la scritta “Caro PD decido io”. In tale occasione, Trivelli era stato definito un “lobbista mandato per controllare l’azione del PD”, un partito che secondo Grillo sarebbe “schiavo delle lobby d’oro”, all’interno di un Parlamento dove a decidere sarebbero “i lobbisti”, secondo Giorgio Sorial del Movimento 5 Stelle.

Di Maio, tuttavia, sostiene di battersi dal 2014 per un “regolamento sui lobbisti alla Camera dei Deputati”, così come si presta a ricevere le associazioni europee che si occupano di trasparenza e di lobbying. Una regolamentazione potrebbe anche tutelare l’autonomia del Parlamento e garantire a gruppi con minori disponibilità economiche la rappresentanza della propria voce nei processi decisionali. Infatti, secondo Di Maio, “il problema è la politica senza spina dorsale, che si presta sempre alle solite logiche dei potentati economici decotti”, come già avevamo riportato ieri in un nostro articolo.

Cos’è una lobby? Due visioni a confronto, secondo la Treccani

Il dizionario Sabatini Coletti della lingua italiana offre questa definizione:

Gruppo di persone legate da interessi comuni e in grado di esercitare pressioni sul potere politico per ottenere provvedimenti a proprio favore, spec in campo economico e finanziario: la l. dei banchieri

Più complessa la visione offerta dal Dizionario di Economia e Finanza dell’Enciclopedia Treccani che definisce lobby

i rappresentanti di un gruppo di interesse organizzato su base volontaria, i quali, agendo da intermediari con il sistema politico, mobilitano risorse nel tentativo di  influenzare le scelte e promuovere gli interessi del gruppo stesso.

Esso poi descrive l’azione di tali gruppi, che può avvenire attraverso comunicazioni, contatti, campagne presso l’opinione pubblica, proteste, finanziamento di campagne elettorali, finalizzate a concretizzarsi in “domanda politica” la quale poi si traduce in termini di “avanzamento di interessi” – anche non economici – “o di preferenze morali”; il successo sarebbe comunque subordinato alle risorse numeriche, personali, organizzative ed economiche che tale gruppo di  pressione avrebbe a disposizione.

Oltre a ciò, il medesimo Dizionario di Economia e Finanza mostra “due modelli a confronto”: la visione “democratica classica” (modello latino-francese), abbastanza diffidente verso i gruppi di pressione particolari esterni, quasi mai regolamentati, che potrebbero ostacolare o perturbare l’azione dello Stato, unico detentore dell’interesse comune; quella invece “pluralista” (modello anglosassone e statunitense” in cui i molteplici gruppi di pressione sono “riconosciuti e regolamentati” all’interno delle istituzioni, in quanto atti a concorrere al bene della democrazia, in una competizione reciproca “che realizzi un equilibrio tra spinte e pressioni contrastanti, volto al conseguimento dell’interesse generale”.

È così assurdo definire lobby quella dei malati di cancro?

Nel corso delle legislature dell’Italia repubblicana sono stati presentati circa sessanta disegni di legge per regolamentare l’attività dei gruppi di interesse, ma nessuno è stato sinora approvato; ad ogni modo, la Toscana dal 2002, il Molise dal 2004 e l’Abruzzo dal 2010 si sono dotate delle leggi regionali che disciplinano le lobby.

È poi evidente il riferimento che Luigi Di Maio ha fatto alla disciplina europea, che ha sposato appieno la “visione pluralista” sopra menzionata e ha istituito uno specifico “Registro per la Trasparenza”, che ad oggi 22 luglio conta 9527 soggetti iscritti che svolgono lobbismo, rappresentanza di interessi e attività di sostegno “volte a influenzare – direttamente o indirettamente – i processi decisionali e l’elaborazione e attuazione delle politiche nelle istituzioni dell’UE”.

Vi sono lobbisti interni e associazioni di categoria commerciali e professionali (51,5%), organizzazioni non governative (25,2%), società di consulenza e studi legali (11,5%), centri di studio e di ricerca (7,1%), organizzazioni che rappresentano amministrazioni locali ed enti pubblici (4,6%) e persino comunità religiose (0,5%). Tali soggetti devono sottostare ad un codice di condotta, indicare una persona fisica responsabile, gli obiettivi prefissati, il recapito e le risorse finanziarie.

Per curiosità, abbiamo voluto fare una rapida ricerca della parola “cancer”, ossia “cancro”. Riportando i risultati in ordine alfabetico, nel registro delle lobby dell’Unione Europea ci sono innanzitutto 5 lobby che rappresentano i malati di cancro:

  1. European CanCer Organisation (ECCO), che intende migliorare i risultati per tutti i pazienti oncologici europei, garantendo il migliore trattamento possibile.
  2. European Cancer Patient Coalition (ECPC), che promuove la consapevolezza dei malati oncologici portando esperienze in prima persona.
  3. Fondation contre le Cancer / Stichting tegen Kanker (FCC STK), per la ricerca scientifica, prevenzione e supporto psicologico e sociale alle famiglie con malati di cancro.
  4. Lung Cancer Europe (LuCE), registrata proprio ieri 21 luglio 2016, che intende aumentare il tasso di sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti affetti da cancro al polmone.
  5. PanCare Childhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-Up Studies (PanCareSurFup), sovvenzione europea per migliorare le condizioni e la qualità della vita di ex pazienti di cancro infantile in Europa.

Ad essi poi si affiancano altre associazioni di ricerca che nel loro nome portano la parola “cancer”:

  1. anticancer fund (ACF), una fondazione che intende garantire maggiori opzioni di cura per i pazienti oncologici, a prescindere dal valore commerciale.
  2. Association of European Cancer Leagues (ECL), alleanza tra leghe nazionali e regionali contro il cancro.
  3. Breast Cancer UK (BCUK), per la prevenzione del cancro al seno riducendo l’esposizione ad agenti cancerogeni.
  4. Cancer Research UK (CRUK, che ha l’intergruppo parlamentare “MEPs against cancer”, di cui fa parte anche Piernicola Pedicini del M5S).
  5. EUROPA DONNA – The European Breast Cancer Coalition (ED), che promuove la lotta al cancro del seno.
  6. European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), organizzazione belga di ricerca medica e farmacologica.
  7. The Cancer Prevention & Education Society (CPES), per ridurre l’incidenza di cancro e altre malattie riducendo l’esposizione a prodotti chimici pericolosi.
  8. World Cancer Research Fund International (WCRF International), che punta ad eliminare tutte le forme di cancro evitabili con la prevenzione alimentare e con attività fisica.

Aggiungiamo infine tutti gli altri gruppi di interesse (all’interno vi sono centri di ricerca, associazioni di medici, ma anche case farmaceutiche e aziende del campo biomedicale) interessati al tema “cancro”:

  1. AREMIS
  2. AstraZeneca (AZ)
  3. Becton Dickinson (BD)
  4. CELGENE
  5. Coalition of European Organisations on Data Protection
  6. Edelman Public Relations Worldwide
  7. Elettra – Sincrotrone Trieste S.C.p.A. (Elettra)
  8. Europacolon
  9. European Association for Palliative Care (EAPC)
  10. European Association for the Study of the Liver (EASL)
  11. European Institute of Womens Health (EIWH)
  12. European Oncology Nursing Society (EONS)
  13. European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe / SIOPE)
  14. European Society of Preventive Medicine (ESPREVMED)
  15. European Society of Surgical Oncology (ESSO)
  16. Hoffmann-La Roche Ltd (Roche)
  17. Fundacio Privada Internacional Josep Carreras (FIJC)
  18. Genomic Health, Inc.
  19. Health & Environment Alliance (HEAL)
  20. Health Consumer Powerhouse Ltd. (HCP)
  21. Inspire2Live
  22. Instituto Nacional de Engenharia Biomédica (INEB)
  23. Oncotest GmbH (Oncotest)
  24. roadtohealth (Group) Limited (RTH)
  25. Romanoff & Partners (Romanoff & Partners)
  26. SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ONCOLOGIA MÉDICA (SEOM)
  27. Syrian Human Rights Council (SHRC)
  28. The Health Policy Partnership (HPP)
  29. The Smoke Free Partnership (SFP)
  30. UK Health Forum (UKHF)
  31. Varian Medical Systems International AG
  32. Vlassembrouck Consult

Anche se all’orecchio italiano può sembrare sgradevole la parola “lobby” attribuita ad un’associazione di malati oncologici, abbiamo quindi visto che le istituzioni dell’Unione Europea qualificano come attività di lobbying anche quella di finanziamento di progetti prevenzione, cura e ricerca sul cancro. In sede UE si scontrano interessi differenti e il costo dei trattamenti dipende spesso anche dall’azione di tali lobby, che possono tentare di strappare condizioni più favorevoli. Lo stesso vale per i finanziamenti: se l’associazione dei malati di cancro al seno è più influente rispetto a quella dei pazienti affetti da AIDS, o viceversa, probabilmente riuscirà ad ottenere maggiori disponibilità economiche, magari per campagne informative o di ricerca medica.