Legge 104 e invalidità civile Inps: nuovi requisiti per distrofia muscolare

Ci sono novità da segnalare sulla Legge 104 e sull’invalidità civile. L’Inps, infatti, ha pubblicato nuove linee guida per valutare omogeneamente il tasso di invalidità delle persone che soffrono di distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Le nuove linee guida sono state redatte con la collaborazione della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project. Dopo un’introduzione sul quadro clinico e i trattamenti della malattia, l’Inps si sofferma sugli aspetti medico-legali, e in particolare sulla valutazione ai fini dell’invalidità civile.

Legge 104 e invalidità civile Inps: distrofia muscolare, cosa cambia

L’Inps riporta così le seguenti indicazioni per i medici dell’Istituto coinvolti nelle Commissioni Mediche per l’Invalidità Civile, l’Handicap e la Disabilità.

Innanzitutto si fa riferimento al messaggio n. 4839/2014 relativo agli obblighi comportamentali dei medici Inps. “In presenza di diagnosi documentale di Malattia di Duchenne l’anamnesi e l’obiettività clinica devono essere condotte in funzione delle attuali finalità medico legali”, afferma l’Istituto.

Quindi, per fare un esempio, “non è giustificato richiedere l’assunzione di stazione eretta in caso di certificata assenza di deambulazione, né devono essere richieste attivazioni muscolari palesemente incompatibili con il documento livello e di gravità del deficit”.

Inoltre, nel caso in cui alle domande assistenziali sia allegato il certificato specialistico pediatrico, si dovranno evitare ulteriori valutazioni specialistiche, assicurando “la massima semplificazione e la massima riduzione dei tempi dell’accertamento sanitario”.

Legge 104 e invalidità civile Inps: distrofia muscolare di Duchenne, età prescolare

L’Inps distingue inoltre tra età prescolare ed età scolare e successiva. Nel primo caso:

• In assenza di significative compromissioni respiratorie, cardiache, ortopediche, cognitive e/o psichiche dovrà essere riconosciuta la condizione di minore invalido con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età.
• È evidente che in presenza di compromissioni e/o comorbilità tali da richiedere un carico assistenziale straordinario rispetto a un coetaneo in buona salute il giudizio medico legale corrispondente è quello di minore invalido, con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.
• In nessun caso sarà prevista la rivedibilità, con l’obiettivo di impedire inutili disagi al minorenne e alla famiglia. Nuova valutazione potrà essere richiesta in caso di aggravamento delle condizioni cliniche e del carico assistenziale.

Legge 104 e invalidità civile Inps: distrofia muscolare di Duchenne, età scolare e successive

Nel secondo caso, ovvero dai 5/6 anni in poi:

• La deambulazione non è in genere finalisticamente efficace e il minore presenta deficit funzionali tali da influire negativamente sulla capacità di compiere gli atti quotidiani della vita autonomamente. È evidente che la perdita della deambulazione autonoma configura i requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento per l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore.
• Nel caso sopra riportato dovrà essere indicata la sussistenza delle condizioni (DM 2 agosto 2007), che determina l’esonero da ulteriori visite per verificare la permanenza del requisito.
• Anche in questo caso non dovrà essere disposta rivedibilità evitando disagi al maggiorenne e alla famiglia. Salvo richiesta di nuova verifica in caso di aggravamento.

Il giudizio medico legale non deve comunque basarsi su schematismi in relazione all’età del minore. L’Inps informa che l’andamento clinico “è funzione anche dell’efficienza della complessa rete assistenziale” e in assenza di supporto assistenziale, la perdita della capacità di deambulazione può realizzarsi più precocemente.

Legge 104 e invalidità civile Inps: distrofia muscolare di Duchenne, valutazione – Parte I

In presenza di diagnosi di Distrofia muscolare di Duchenne, indipendentemente dall’età e dal livello di progressione dei sintomi, dovrà essere riconosciuta la condizione del portatore di handicap in situazione di gravità (Legge 104, art. 3 comma 3).

In merito alla valutazione della disabilità, le Commissioni mediche sono tenute a indicare ogni intervento possibile per assicurare l’inclusione lavorativa delle persone con DMD, e quindi con la finalità del collocamento mirato; in particolare relativamente alla rimozione degli ostacoli che rendano difficoltosa la mobilità e l’adattamento delle postazioni di lavoro.

Legge 104 e invalidità civile Inps: distrofia muscolare di Duchenne, valutazione – Parte II

Infine, stando a quanto riportato dal Decreto Legge n. 5/2012 (art. 4), nella fase sintomatica della DMD si dovrà indicare la sussistenza delle seguenti condizioni.

• Invalido con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta (DPR 495/1992, art. 381);
• Invalido con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetto da pluriamputazioni (Legge 388/2000, art. 30 comma 7).

Legge 104 e invalidità civile Inps: distrofia muscolare di Becker, cos’è

La distrofia muscolare di Becker presenta un decorso più benigno rispetto alla DMD sopra riportata. La perdita della capacità di deambulazione può verificarsi intorno ai 13-16 anni. Ma questa può anche essere mantenuta fino all’età adulta. L’Inps, riepilogando le informazioni su questo tipo di distrofia, rivela che sulla base della gravità clinica e correlata percentuale, si distinguono tre quadri:

• Lieve: distrofina in quantità superiori al 70%;
• Classica: distrofina presente tra il 20% e il 70%;
• Grave: distrofina presente tra il 5% e il 20% del normale.

Legge 104 e invalidità civile Inps: distrofia muscolare di Becker, aspetti medico-legali

Quindi, l’Inps suggerisce che la valutazione medico legale della DMB debba essere fondata sulla miometria quantitativa per i quadri lievi o in fase iniziale. Lo schema del Medical Research Council può essere usato come base di riferimento per quantificare la valutazione della forza muscolare.

• Forza di grado 5: normale;
• Grado 4: spostamento contro resistenza moderata;
• Forza 3: spostamento contro gravità;
• Forza di grado 1: contrazione senza spostamento del segmento;
• Grado 0: assenza di contrazione.

Inoltre, “in grado di debolezza muscolare è utile riportare un bilancio muscolare, facendo attivare, contro gravità e contro resistenza, singoli muscoli dei segmenti prossimali e distali dei quattro arti”.

Legge 104 e invalidità civile Inps: distrofia muscolare, conclusioni

Infine, l’Inps conclude le sue linee guida asserendo che, vista la complessità clinica di DMD e DMB e la necessità di competenze plurispecialistiche nella valutazione e nel trattamento delle persone affette, si ritiene che i medici siano tenuti a esaminare la documentazione clinica allo scopo di:

• Definire la fase funzionale corrente della patologia;
• Definire la presenza di comorbilità rilevanti;
• In un momento successivo si raccoglierà l’obiettività necessaria alle attuali finalità.

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