Metodo Stamina; da cura compassionevole ad accanimento?

Le vere vittime della nota storia del Metodo Stamina non possono che essere a conti fatti i pazienti. Data la sospensione della sperimentazione voluta dal governo, e il recente ‘sciopero’ dei nove medici degli Ospedali di Brescia preposti all’infusione delle staminali, ora i pazienti andranno in Israele a seguire cure simili a quelle effettuate con Vannoni. Il vero problema, al di là delle verità scientifica, è l’assenza di una regolamentazione giuridica in Italia in materia di somministrazione delle Staminali

I veri protagonisti della faccenda sul caso noto ormai come Metodo Stamina, non sono né il suo ideologo Davide Vannoni, né l’attuale ministro per la Salute Beatrice Lorenzin, né tantomeno Balduzzi, né i NAS, né i dottori degli Ospedali di Brescia, ma soli i pazienti, coloro a cui non interessa sapere se una terapia basata sull’infusione di cellule staminali mesenchimali sia mediaticamente accettata o meno, se la comunità scientifica ritiene vere o meno fondate le teorie di Vannoni, ma solo di guarire e vivere bene. Ed è questo secondo me il vero scandalo: astenendomi, infatti, da un qualsiasi giudizio sulla legittimità, sia nei termini di legge, che in quelli squisitamente scientifici, del metodo di Vannoni, mi accorgo amaramente che al di là dello scandalo, al di là del dibattito tra istituzioni e mondo scientifico, tra Vannoni e i suoi detrattori, nessuno mai si ricordi del punto di vista dei malati. E purtroppo sostengo queste parole non per un puro esercizio di retorica filantropica, ma basandomi sulla pura verità dei fatti; d’altronde non è per caso vero e documentato dalla cronaca che, allorché l’attuale ministro per la Salute, Beatrice Lorenzin, nella data del 10 ottobre 2013 sospese la sperimentazione del metodo Vannoni presso la struttura ospedaliera degli Spedali di Brescia dove era ancora in essere, i malati, al di là del dibattito, da allora sono rimasti in una condizione di sostanziale solitudine? Non è per caso vero che, nonostante il Comitato scientifico incaricato dal governo abbia pronunciato esito negativo sulla validità scientifica del metodo di Vannoni, nella data del 4 dicembre 2013 il TAR del Lazio con un’ordinanza acconsentì sulla continuazione della sperimentazione in base al cd. principio di compassione che obbliga la sanità pubblica italiana ad adottare cure non-ordinarie per casi cd. estremi ed incurabili, i nove medici dell’Ospedale di Brescia preposti alla somministrazione delle staminali sui pazienti si rifiutarono comunque di continuare il proprio dovere “a tutela della propria dignità personale”, lasciando così i malati e le famiglie soli a sé stessi?

La storia del metodo Stamina non è infatti una di quelle storie che si possono leggere unilateralmente, prendendo una parte senza considerare l’altra, perchè al di là della validità o meno delle teorie scientifiche proposte dalla Stamina Foundation, più volte, com’è noto a tutti, bocciate senza appello dai Comitati scientifici incaricati dai governi che le esaminarono, e attaccate, direi senza precedenti, dalle riviste scientifiche più autorevoli come Nature, chi davvero è nel ‘mezzo’ in questa contesa sono, ahimè, i malati. Gli ultimi episodi della cronaca Stamina raccontano infatti che solo qualche giorno fa i nove medici degli Spedali Civili di Brescia che si occupavano delle infusioni perché facevano parte del gruppo Internal Audit Stamina, arbitrariamente ed in forma collegiale hanno deciso di non fare nuovi trattamenti Stamina senza tutela legale. Così si legge infatti dal loro comunicato consegnato alla stampa: “La complicata vicenda Stamina obbliga a a rimandare alla direzione il nostro mandato (…) e eventualmente procedere ai trattamenti Stamina su formale disposizione del legale rappresentante per ogni singolo caso ordinato dai giudici”. E ovvio, data la contingenza del problema per chi vive la malattia sul proprio corpo, che questo atteggiamento da parte della classe medica sia persino più nocivo degli ‘attacchi’ che i media di tutto il mondo hanno fatto contro la sperimentazione di Vannoni. Non a caso le famiglie si sono presto organizzate fondando il Movimento per le Cure Compassionevoli, un movimento che per l’appunto grida al mondo i diritti che sono scritti e sanciti con l’Art. 32 della Costituzione, che, è bene ricordalo, così recita:

”La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.”

Ed è un bene aver riportato integralmente l’articolo che sancisce un Diritto per la persona e un Dovere per lo Stato, perchè a ben vedere, il metodo Stamina, oltre a generare una contesa tra teorie della Scienza, mette a nudo, e ancor più gravemente, l’assenza pressoché totale di disposizioni giuridiche in materia, capaci dunque di regolamentare l’uso e la somministrazione delle cellule staminali. Astenendomi ancora una volta da un qualsiasi giudizio riguardo alle verità o meno sostenute da Vannoni, mi sembra tuttavia allo stesso modo evidente che anche il Diritto in tal senso fa poco o niente, dimostrandosi sempre e costantemente in ritardo con l’accadere dei fenomeni, siano essi di scienza, sociali o economici. Se è vero, infatti, che il metodo Stamina si è potuto ‘legalmente’ sviluppare perchè il Diritto Italiano prevede infatti che per casi limite, per malattie incurabili, prevalga il cd. Principio di Compassione, in base al quale possono essere adottate terapie anche al di fuori della prassi comunemente accettata, quale il Metodo Stamina perfettamente rappresenta, è altrettanto vero che la legislazione in materia di uso e somministrazione di cellule staminali per scopi terapeutici è pressoché nulla, o limitata, un ‘paradosso all’italiana’ che come ammesso dalla stessa senatrice a vita, Elena Cattaneo, potrebbe dar vita ad una lunga lista di nuovi casi Stamina. Un timore questo poi confermato dall’attuale comandante dei NAS, Cosimo Picinno, che così dichiara per la stampa:” Potremmo avere a breve casi di Stamina 2, 3 o 4″. Anche Luca Pani, direttore generale dell’Agenzia italiana del farmaco, teme ora, data l’assenza di una disciplina legiferata, una deriva di sperimentazioni ‘fai da tè’ alla Vannoni, con il vero rischio di alimentare nuovi illusioni e speranze per chi soffre: “ la deregolamentazione sulle cellule staminali potrebbe aver prodotto situazioni analoghe a quelle di Stamina”, ammette Pani per il Fatto Quotidiano.

E verrebbe da dire, ‘oltre il danno, la beffa’. Sì, perchè se di errore si è trattato il lancio della sperimentazione di Vannoni, per il quale la senatrice Cattaneo chiede ora la necessita’ di indagare “se mai siano emersi rapporti fra Stamina ed altri apparati istituzionali” , oltre aver generato in tal modo la più classica delle illusioni per i pazienti, dal momento che il cittadino vede che questo metodo viene erogato in un ospedale pubblico, certamente ha causato danni economici per le casse dello Stato, la cui entità è al momento ancora sconosciuta

Illusioni, si diceva, o speranze; nonostante infatti la sospensione alla sperimentazione, e nonostante lo ‘sciopero’dei medici, le famiglie del Movimento non si sono date per vinte, e continuano la loro battaglia, stando a quanto dichiarato da Pietro Crisafulli, vice-presidente del movimento ‘Vite sospese’, presente tra l’altro nella famosa conferenza stampa di Roma del 27 dicembre 2013, quando i vari comitati pro-Stamina attaccarono ferocemente la stampa e giornalisti, colpevoli, a loro dire, di infangare verità e di influenzare negativamente l’opinione pubblica:” “Il 9 febbraio con un gruppo di pazienti, formato da 7 adulti e 5 bambini partiremo per Israele. Andremo dal dottor Slavin, che utilizza le staminali mesenchimali. E’ un trattamento simile a quello di Vannoni, ma non è lo stesso”. Come ha reagito il fondatore di Stamina Foundation? “Non bene ma noi non abbiamo tempo, le persone stanno morendo e in Italia la situazione è bloccata”. Per la cronaca le spese per il viaggio e le cure saranno a carico delle famiglie.